 |
De eerste
logeerpartij |
Sylvia M. Dermout 10 oktober 2001
Samenvatting
‘De eerste logeerpartij -
Hoogtechnologisch Draagmoederschap in Nederland’
Dit proefschrift is in vier delen opgebouwd:
Een Inleidend deel (hoofdstuk 1 t/m 3), het Onderzoeksdeel met de vier invalshoeken medische, psychologische, ethische en juridische aspecten (hoofdstukken 4 t/m 11), gevolgd door het belangrijkste samenvattende hoofdstuk Conclusies (12) en het proefschrift wordt afgesloten met de daaruit voortvloeiende Aanbevelingen voor de toekomst (hoofdstukken 13 t/m 16 en bijlagen 1 en 3)).
In het Persoonlijk voorwoord en in hoofdstuk 1 Inleiding wordt de reden beschreven waarom hoogtechnologisch draagmoederschap onze belangstelling had en waarom dit onderwerp geleid heeft tot een proefschrift. Vervolgens wordt de wat bijzondere weg beschreven die in de afgelopen twaalf jaar is gevolgd.
Hoofdstuk 2 Historie beschrijft het proces door de eeuwen heen van de maatregelen tegen kinderloosheid, leidend tot het huidige draagmoederschap. Dit alles wordt tegen een toen geldend ethisch, maatschappelijk en cultureel kader uitgezet, vergezeld van enkele historische beschrijvingen van laagtechnologisch draagmoederschap. Ethisch-maatschappelijke verschuivingen en nieuwe medische technologie leidde in 1978 tot de geboorte van de eerste reageerbuisbaby. Pas vanaf dat moment kwam ook hoogtechnologisch draagmoederschap binnen bereik, waarbij met de eicellen van de wensmoeder en de zaadcellen van de wensvader via een petrischaaltje een embryo werd gekweekt, dat later bij de draagmoeder kon worden geïmplanteerd. In Nederland werd in 1997 het totale verbod op bemiddelen of ondergaan van draagmoederschap veranderd in een gedoogbeleid waarbij draagmoederschap op ideële basis werd toegestaan.
In Hoofdstuk 3 Methoden en materiaal worden de wetenschappelijke achtergronden toegelicht. Na de definiëring van hoog- en halftechnologisch draagmoederschap wordt ingegaan op de inclusiecriteria, die zijn gehanteerd bij de start van het onderzoek en de aanvullingen die in de loop van de tijd zijn toegevoegd.
Uitleg wordt gegeven over de medisch gebruikte methoden als het aantal te plaatsen embryo’s en het aantal toegestane IVF pogingen. Problemen op medisch gebied worden beschreven. Vervolgens worden de psychologische gebruikte methoden toegelicht, met name de keuze voor zowel de open interviews als de gevalideerde vragenlijsten NPV–Nederlandse Persoonlijkheids Vragenlijst, SCL-90 – Klachtenlijst en de MMQ – huwelijk/relatielijst.
In een descriptieve alinea worden de voor- en nadelen uitgelegd van open interviews en wat de functie van kwalitatief onderzoek is.
Vervolgens worden de 91 wensouders die in de loop van de jaren contact opnamen gerubriceerd.
Hoofdstuk 4 laat de Flowchart zien, die ooit in het begin van het onderzoek werd gebruikt als leidraad. Deze bleek niet voldoende te zijn om de gehele gang van zaken tijdens het traject in beeld te brengen. Na het onderzoek is het vervangen door het stroomdiagram uit Hoofdstuk 14.
Hoofdstuk 5 Ontwikkeling contract tussen wens- en draagouders. Behalve de ontwikkeling van een nieuw stroomdiagram bleek ook een juridische kader nodig voor de afspraken die gemaakt moeten worden tussen wens- en draagouders en behandelaars. Dit leidde tot de ontwikkeling van een eerste voorlopige versie van een contract. Na het onderzoek is deze voorlopige versie vervangen door twee uitgebreide contracten tussen wens- en draagouders en een tussen wens/draagouders en behandelaars. Deze contracten staan in Hoofdstuk 15 en 16.
Hoofdstuk 6 Redenen van niet includeren na aanmelding. De 91 bovengenoemde wensouders kwamen niet allemaal in aanmerking om aan het onderzoek mee te doen. Om uiteenlopende redenen, zowel van de kant van de wens- of draagouders als van de kant van de behandelaars, vielen wensouders af. Per casus wordt de reden beschreven.
Hoofdstuk 7 gaat over de psychologische aspecten, deel I: eigenschappen en somatisch (wel)bevinden van de wens- en draagouders.
Eerst wordt de impact van infertiliteit toegelicht. Daarna wordt aandacht besteed aan de selectiecriteria op psychologisch gebied bij het begin van het onderzoek. Vervolgens worden de uitkomsten van de gevalideerde vragenlijsten vermeld, evenals de karakteristieken van de open interviews van de 28 geïncludeerde wens/draagouders. Deze gegevens geven inzicht in de karaktereigenschappen en het somatisch welbevinden van de kandidaten. Op deze manier wordt getracht te inventariseren wat voor soort mensen zich aanmelden voor deze complexe voortplantingsprocedure. Gevonden pathologie en problemen voor de patiënten, maar ook voor de behandelaars worden genoemd. Het is opmerkelijk dat zowel de wens- als draagouders op vrijwel alle punten van de Nederlandse Persoonlijkheidslijst NPV als de Somatische klachtenlijst SCL-90 beter scoorden dan de normpopulatie van de gemiddelde bevolking.
Hoofdstuk 8 toont alle Medische gegevens. Deze zijn beschreven per wensmoeder, met gegevens over haar ziektegeschiedenis, de reeds aanwezige kinderen van de draagmoeder, de IVF- of cryobehandelingen en de uitkomst van de zwangerschapswens.
Geïncludeerd zijn 28 viertallen, waarvan met 22 viertallen daadwerkelijk met de IVF procedure is gestart. Er zijn inmiddels 9 gezonde baby’s geboren, 3 draagmoeders zijn doorgaand zwanger (waarvan één van een tweeling) en een draagmoeder is bezig met de laatste IVF-behandeling ten tijde van het ter perse gaan van dit proefschrift. Twee zwangerschappen eindigden in een missed abortion en er trad een extra uteriene graviditeit op.
Vervolgens worden alle IVF- en cryobehandelingen samengevat en becommentarieerd, vergezeld van illustratieve grafieken en beschrijving van opgetreden medische complicaties en problemen. De gegevens over het al dan niet geven van borstvoeding worden vermeld en het hoofdstuk sluit af met een lactatieprotocol.
Hoofdstuk 9 Psychologische aspecten, deel II bevat de metingen van de psychologische interviews en vragenlijsten voor en na de behandeling. De karakteristieken van de open interviews worden gerubriceerd. Op deze manier wordt getracht een inschatting te maken van de belasting die de draagmoederschapprocedure met zich meebrengt. Problemen worden beschreven.
Ook hier blijkt dat de scores zelfs na het doormaken van een niet gelukte draagmoederschapprocedure gunstig afsteken bij de normpopulatie.
Hoofdstuk 10 Juridisch deel. In het verloop van de twaalf jaren is er veel verandering geboekt op juridisch gebied. Aanvankelijk was draagmoederschap bij de Wet verboden op straffe van hechtenis. Bij de verandering van het IVF planningsbesluit in 1997 is door het Ministerie van VWS een gedoogbeleid ingesteld voor niet-commercieel, dus ideëel, draagmoederschap. Zowel de veranderingen in het juridisch beleid als het bespoedigen van de adoptieprocedure worden beschreven. De verkregen jurisprudentie door casus uit ons onderzoek wordt in het hoofdstuk toegelicht.
Hoofdstuk 11 Ethiek. Bij infertiliteitbehandelingen als (hoog) technologisch draagmoederschap spelen ethische vraagstellingen een belangrijke rol. Was het in eerste instantie zo dat hier niet direct de nadruk op werd gelegd gezien de veelheid aan nieuwe medische, psychologische en juridische gegevens, gaandeweg het onderzoek bleek dat wij hier steeds meer mee te maken kregen. De ethische vraagstellingen werden steeds interessanter en hebben zelfs geleid tot een aanvraag voor een vervolgonderzoek. Via een hiërarchische structuur worden alle basiselementen van de ethiek uitgewerkt (autonomie, weldoen - in dubio: abstine! -, niet-schaden en rechtvaardigheid) voor elk van de betrokken categorieën apart: wensouders, draagouders, reeds aanwezige kinderen van de wens- en draagouders, het toekomstige wenskind, de behandelaars, de maatschappij.
Hoofdstuk 12 Conclusies geven een overzicht van de uitkomsten op medisch, psychologisch, ethisch en juridisch gebied. Uit de na-interviews kwamen zowel bij wens- als draagouders geen overwegende nadelige gevolgen naar voren. Ook het overdragen van de negen geboren kinderen aan de wensouders is naar aller tevredenheid verlopen. Er zijn geen medische complicaties opgetreden. De eindconclusie van het onderzoek luidt dan ook dat er geen enkele reden is om hoogtechnologisch draagmoederschap niet toe te staan. Als gevolg hiervan dient de wet te worden aangepast. De adoptieprocedure dient al in een zo vroeg mogelijk stadium (liefst nog in de zwangerschap) gestart te worden.
Hoofdstuk 13 t/m 16 bevatten Aanbevelingen die uit de conclusies zijn gekomen. Uit een onderzoek met zoveel maatschappelijke en ethische consequenties dienen richtlijnen te komen die het proces in de toekomst verduidelijken en versoepelen. Hiertoe zijn in de volgende hoofdstukken instrumenten gegeven. Een van de meest belangrijke bevindingen uit ons onderzoek is dat de goede screening bij het intakegesprek en de psychologische interviews onontbeerlijk is. Ons advies is dit via een vast landelijk intakecentrum te coördineren, om zodoende gegevens uit een toch kleine populatie centraal te kunnen verzamelen. Via het vaste intakecentrum, vaste psychologen, vaste IVF klinieken en vaste juristen kan jaarlijks getoetst worden of de intakecriteria aangepast dienen te worden. Het draagmoederschaptraject kan zo door deskundigen regelmatig worden geëvalueerd.
Hoofdstuk 13 geeft een checklist die door behandelaars kan worden gebruikt in de dagelijkse praktijkvoering.
Hoofdstuk 14 geeft een herziene versie van de flowchart uit hoofdstuk 4 en wordt nu stroomdiagram genoemd. Deze kan worden gebruikt voor behandelaars en wens- en draagouders.
De aanbevelingen worden afgesloten met Hoofdstuk 15, het nieuwe contract tussen wens- en draagouders, en hoofdstuk 16, contract tussen behandelteam en wens/draagouders. Het eerste contract in 1998 telde 22 aandachtspunten, de beide nieuwe contracten tellen inmiddels 99 aandachtspunten, die nu bovendien ook zijn becommentarieerd door bij dit onderzoek betrokken juristen.
Het proefschrift wordt afgesloten met zes bijlagen, waaronder een advies aan het Ministerie van VWS en adviezen voor een nieuwe Richtlijn nr. 18 voor de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.
