|
OBGYN.net
Congres-berichten |
|
"Meerlingzwangerschappen na IVF, de visie van de obstetricus" Hugo
Verhoeven, MD,
redacteur OBGYN.net
spreekt met
kinderarts
Elizabeth Bryan,zij is voorzitter van de 'International Society for Twin
Studies' |
|
Dr.
Hugo Verhoeven:
Goedemiddag, mijn naam is Hugo Verhoeven en ik ben werkzaam aan het
Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde in Dusseldorf, Duitsland. Ik
breng verslag uit van het 17th European Congress on Perinatal
Medicine in Porto, Portugal.
Ik zit in de redactieraad van het OBGYN.net
en ik ben bijzonder vereerd om vandaag te praten met
Elizabeth Bryan die kinderarts is en voorzitter van de 'International
Society for Twin Studies'.
Deze vereniging is een internationale, niet-politieke,
multidisciplinaire, wetenschappelijke organisatie. Het doel ervan is
onderzoek en algemene opleiding op alle gebieden die te maken hebben met
meerlingen. Tevens het onderzoeken voor het algemeen welzijn van
tweelingen en hun gezinnen en voor het wetenschappelijk onderzoek in het
algemeen.
Elizabeth, wij kennen elkaar nog niet zo lang, maar lang genoeg
om mij absoluut het gevoel te geven dat ik een interview moet houden met
jou, omdat ik denk dat op het gebied van tweelingenonderzoek jij een
heel belangrijk persoon bent.
Gisteren hoorde ik jouw voordracht.
Wij weten dat het aantal meerlingzwangerschappen wereldwijd
explosief toeneemt en wij weten dat een van de belangrijkste redenen
daarvoor is de nieuwe technieken van kunstmatige voortplanting.
Zoals op deze bijeenkomst is besproken, realiseren wij ons dat we
de artsen moeten leren bij het uitvoeren van voortplantingsbehandeling
meer verantwoordelijkheid te nemen voor hetgeen er na hun behandeling
gebeurt.
Wij hebben de indruk dat veel artsen zeggen dat de behandeling is
afgelopen als er een zwangerschap is. Zij geven echter de problemen aan
de obstetrici en neonatologen door en wij hebben hier gehoord dat dat er
behoorlijk veel
zijn.
Tijdens je zeer belangwekkende voordracht gisteren vertelde je
over enkele dilemma's die zeker onze lezers en luisteraars
interesseren.
Wil je alsjeblieft herhalen wat je gisteren zei tegen publiek van
artsen hier - doe het voor onze luisteraars." Dr.
Elizabeth Bryan:
Ik denk dat het een belangrijke zaak is om te onthouden hoe
moeilijk het is voor een paar dat moeilijkheden heeft met de fertiliteit
om zich te realiseren wat het zou betekenen om drie of meer baby's te
hebben op hetzelfde ogenblik.
Ik denk dat het erg belangrijk voor hen is om zich niet alleen de
zwangerschap voor te stellen and de kraamperiode van hun baby's, maar
ook hoe het leven er voor hen uitziet als een gezin en voor de kinderen.
Wij weten dat als een moeder bevalt van een drieling, dat zij
meer kans heeft op een zwangerschap met complicaties, de baby's zijn
vaker erg prematuur en wij weten dat prematuren en baby's met een laag
geboortegewicht
veel vaker complicaties op de lange termijn hebben zoals cerebral
palsy en zij sterven vaker in de neonatale periode.
Maar hetgeen veel ouders zich niet realiseren is, dat zelfs als
zij drie gezonde kinderen hebben, dat deze kinderen problemen kunnen
hebben in hun leven, die zij nooit gehad zouden hebben als zij een enkel
kind geweest zouden zijn. Dr.
Hugo Verhoeven:
Dat is een zeer belangrijke bewering. Dr.
Elizabeth Bryan:
Er zijn veel kinderen die het moeilijk vinden om tot een
drieling te behoren.
Zij hebben vaker moeilijkheden met de communicatie en
taalontwikkeling maar misschien is het belangrijker dat zij
moeilijkheden hebben in de relatie met hun moeder en die relatie moeten
delen met twee broers/zussen van dezelfde leeftijd.
Het is erg belangrijk en de competitie kan erg sterk zijn en soms
zelfs agressief.
Soms zal een tweeling volledig buitengesloten zijn en dit is niet
alleen ongelukkig voor het kind, maar dit vertraagt ook de ontwikkeling
omdat zij niet de
aandacht krijgen en de stimulatie dat een normaal enkel kind zou
krijgen. Dr.
Hugo Verhoeven:
Maar je noemde gisteren dat er veel dilemma's zijn tijdens de
zwangerschap en dat je soms zegt - ik moet iets met een baby doen, maar
dit heeft consequenties voor de andere baby.
Ik wil niet tot in detail gaan, wil je dat voor mij doen? Dr.
Elizabeth Bryan:
Ik denk dat het dilemma waar ieder paar tegenover staat als
zij ondervinden dat zij drie of meer baby's hebben is, of zij de
zwangerschap zouden moeten continueren of zouden zij in feite het aantal
foetussen moeten verminderen tot misschien tweelingen.
Het is vooral moeilijk voor een moeder met drielingen om te
beslissen, omdat wij op medische gronden weten dat de obstetrische en
neonatale behandeling gewoonlijk gezonde kinderen zullen opleveren, maar
niet altijd.
Dus ik denk dat dit een erg moeilijk dilemma is voor de ouders
als zij de medische, sociale en de psychosociale aspecten moeten
overwegen.
Ik heb met vele paren gesproken die probeerden een besluit te
nemen over
of zij het aantal foetussen zouden moeten verminderen of doorgaan met
hun drie of vier baby's.
Een van de problemen is dat zeer vaak de moeder en de vader het
niet met elkaar eens zijn en dit kan een zeer serieuze oorzaak van
bezorgdheid en ruzie zijn voor het paar om deze zeer moeilijke
beslissing te nemen waarbij er geen beslissing goed of slecht is en geen
zwart of wit.
Wat je ook doet de uitslag kan of kan niet gelukkig zijn en het
kan nooit ideaal zijn omdat zelfs al hen je twee gezonde baby's aan het
eind, dan heb je het constante verdriet dat je een of meer baby's moest
opofferen om jouw twee gezonde baby's te krijgen. Dr.
Hugo Verhoeven:
Wat betekent dit voor de overlevenden?
Je besprak dit zeker met jouw patiënten.
Vertel je hen dat het beter is om de overlevenden erover te
informeren dat zij een of twee broers of zussen hadden die opgeofferd
moesten worden en wat is dan de reactie van de overlevenden? Dr.
Elizabeth Bryan:
Dit is een vraag die door bijna alle paren aan mij gesteld
wordt - gaan wij het de kinderen vertellen en als we het vertellen aan
hen wat zullen we dan vertellen?
Momenteel weten we niet het antwoord op deze vraag omdat er geen
overlevende kinderen zijn, die lang genoeg gevolgd zijn om te weten wat
hun gevoelens zouden zijn.
Ik heb veel paren ontmoet die zeiden dat zij het de kinderen niet
zouden gaan vertellen, maar als zij het de kinderen niet vertellen,
moeten zij het aan helemaal niemand anders vertellen, omdat geheimen
uitkomen. Over het algemeen zijn geheimen in het gezin geen goede zaak
en dus is mijn eigen gevoel dat het mogelijk het beste is om het de
kinderen te vertellen maar ik heb geen bewijs om te zeggen dat dit het
juiste advies is en wat je hen vertelt is weer een erg moeilijke vraag.
Wij weten niet wat het beste is, evenmin als we weten hoe deze
kinderen kunnen reageren.
Zij kunnen boos zijn, zij kunnen zich schuldig voelen dat zij de
overlevenden zijn of zij kunnen gewoon dankbaar zijn dat voor hen het
resultaat goed is geweest.
Dus het is erg moeilijk om te weten wat zij hiervan voelen.
Ik denk dat wellicht de kinderen eerlijk moet worden verteld dat
de ouders dat voor hun bestwil gedaan hebben, de overlevende kinderen,
dat is wat het beste besluit is dat zij konden nemen, hoewel het een erg
moeilijk besluit was. Dr.
Hugo Verhoeven:
Wij hebben hetzelfde probleem in ons specialisme, zouden we de
kinderen moeten vertellen dat zij bestaan door kunstmatige inseminatie
of door eiceldonatie - dat is hetzelfde probleem.
Zullen wij de kinderen informeren - ja of nee, het is zeker dat
ze het soms ontdekken.
Natuurlijk is het een ander emotioneel aspect.
Ik zou graag teruggaan nu als het mogelijk is naar de morbiditeit
van meerlingzwangerschappen, jij als kinderarts weet wat er mogelijk
gaande is met tweelingen en drielingen van de medische kant nadat ze
geboren zijn
Kun je ons
een beetje vertellen over de meest gewone problemen die je als
arts hebt met pasgeborenen en met de ouders? Dr.
Elizabeth Bryan:
Ik denk dat de meeste problemen ontstaan als de baby's
prematuur zijn geboren en een laag geboortegewicht hebben en soms vele
weken in onze neonatale intensive care unit moeten doorbrengen.
Alle moeders, als het met eenlingen is of met twee of drie baby's
vinden die tijd erg spannend en de vaders ook.
Maar als je meerlinggeboorten hebt is het zelfs nog spannender,
vanwege de moeilijkheid van de relatie tot verschillende baby's op
hetzelfde moment.
We weten vanuit vele onderzoeken dat moeders die een baby op
intensive care hebben het moeilijker vinden om een relatie zelfs met een
baby te krijgen en dat dit op de lange termijn consequenties kan hebben
voor hun relatie, maar met twee of drie kan je je voorstellen dat het al
veel moeilijker is.
Het is vooral moeilijk als de ene baby veel zieker is dan de
andere en misschien geeft de moeder meer aandacht aan de ene baby dan
aan de andere.
Het is erg moeilijk als er een baby overlijdt, zij moet dan
verdrietig zijn vanwege de ene baby en het leven van de andere baby
vieren en dit blijft vele jaren een probleem. Dr.
Hugo Verhoeven:
Van wat je ons vertelt, hebben vele patiënten die kunstmatige
voortplanting wensen en vele artsen die deze technieken uitvoeren, geen
idee en ik denk dat een van de belangrijkste redenen daarvoor is het
gebrek aan informatie.
Dus denk ik dat het belangrijk is nogmaals te benadrukken dat jij
de voorzitter bent van een vereniging die niet alleen onderzoek doet
maar ook probeert de patiënten te informeren, hun brochures en
informatie materiaal te geven zodat zij weten waar ze over praten en dat
ze weten wat de risico's van de behandeling zijn. Misschien zou je wat
meer informatie moeten geven over hoe dit idee bij je ontstond en hoe
jouw vereniging werkt. Dr.
Elizabeth Bryan:
Ik zou graag eerst willen zeggen dat mijn voornaamste werk van
de laatste twaalf jaar geweest is voor de Multiple Birth Foundation'
in Londen en de ' Multiple Birth Foundations' belangrijkste doel is
om opleiding te geven in de zorg voor deze gezinnen en vanaf de
infertiliteitsbehandeling in feite voor de infertiliteitsbehandeling.
We hebben nu richtlijnen en brochures gepubliceerd, die niet
alleen beschikbaar zijn voor de beroepsgroep, maar ook voor de paren
voor de infertiliteitsbehandeling en later als zij ouders worden van
tweelingen of drielingen.
We bieden ook een telefonische service aan voor advies en een
service voor advies voor paren voordat zij de behandeling beginnen omdat
de moeilijkheid is dat zij kunnen begrijpen wat de veranderingen zijn
van het hebben van tweelingen of drielingen maar zij begrijpen vaak niet
wat de implicaties zijn hiervan. Het is niet goed als er slechts gezegd
wordt dat je misschien 20% kans hebt om tweelingen te krijgen, je wilt
weten wat het betekent als je zwanger bent van een tweeling.
Met de 'International Society for Twin Studies' willen we
hetzelfde doen om de boodschap te verspreiden en we zijn er blij om als
infertiliteits specialisten zouden participeren in onze vereniging omdat
we weten dat er velen zijn die heel verantwoordelijk zijn en die erg
goed hun best doen om het aantal meerlingzwangerschappen te verminderen.
Als zij zich bij ons aansluiten dan worden wij een veel sterker lichaam
voor de verspreiding van de boodschap en beïnvloeden we onze collegae
en dan zullen we deze boodschap erdoor krijgen omdat de
infertiliteitsspecialisten veel geluk brengen met het produceren van
vele gezonde baby's, maar zij veroorzaken ook veel ellende door het
ontwikkelen van deze verhoogde aantallen meerling-geboorten.
In de meerderheid van de gevallen konden deze worden vermeden en
dat is wat ik denk waar we allen van moeten leren en naar streven. Dr.
Hugo Verhoeven:
Mijnlaatste vraag is altijd dezelfde wat verwacht je in de
toekomst, wat zijn je dromen als kinderarts en voorzitter van de '
International Society for Twin Studies'? Dr.
Elizabeth Bryan:
Mijn droom is dat onvruchtbare paren de baby kunnen krijgen
zoals zij wensen maar een gezonde baby en dat zij niet voor dit soort
dilemma's komen te staan die bij meerlingzwangerschappen naar voren
komen.
Natuurlijk zullen sommigen een tweeling krijgen en voor degenen
die tweelingen hebben is dan mijn hoop dat alle zorgen voor hen
voorbereid kunnen worden voor de moeilijkheden, die naar voren kunnen
komen, zodat deze gezinnen gesteund kunnen worden en opgeleid en veel
van de problemen zullen dan vermeden worden. Dr.
Hugo Verhoeven:
Heeft u wat praktisch advies? Dr.
Elizabeth Bryan:
Voor de ouders? Dr.
Hugo Verhoeven:
Voor de ouders en voor de artsen. Dr.
Elizabeth Bryan:
Voor de artsen is het beste dat je doen kunt, de potentiële
of toekomstige
ouders te introduceren bij anderen die de ervaring gehad hebben.
We hebben behoefte aan de ontwikkeling van een netwerk van
organisaties voor ouders van tweelingen of drielingen en dit is iets
waar we erg druk mee bezig zijn binnen de 'International Society for
Twin Studies' zodat we niet alleen werken met de wetenschappers en
clinici, maar ook met de ouders zelf. Dr.
Hugo Verhoeven:
Wat je zegt is heel interessant omdat we de indruk hebben,
misschien niet zo sterk in geval van meerlingen, dat het bij elkaar
brengen van patiënten met andere patiënten die al de ervaring in geval
eiceldonatie of in vitro inseminatie gehad hebben, dat is niet zo
gemakkelijk.
De patiënten willen niet over het verleden praten en het
verbaast me dat jij zegt dat het zo erg belangrijk is. Dr.
Elizabeth Bryan:
Het is volstrekt verschillend of je tweelingen of drielingen
hebt omdat van de ene kant ben je erg trots over je meerlingzwangerschap
kinderen, maar aan de andere kant hebt je veel spanning.
Om bij elkaar te komen om dit te delen vinden veel ouders
moeilijk, omdat zij trots willen zijn op hun kinderen en zij willen niet
zeggen dat het erg moeilijk is.
Maar op hetzelfde moment hebben zij hard de ondersteuning nodig
en zij kunnen elkaar steunen en eerlijk zijn tegen elkaar. Dr.
Hugo Verhoeven:
Mijn laatste opmerking is dat als we onze onvruchtbare patiënten
adviseren, dat ik dat meestal doe tezamen met mijn endocrinoloog en soms
met het hoofd van het endocrinologisch laboratorium of iemand van de
afdeling genetica komt met me mee.
Denk je niet dat het een noodzaak is er ook
een neonatoloog bij te hebben? Dr.
Elizabeth Bryan:
Absoluut. Dr.
Hugo Verhoeven:
Deze speelt een rol. Dr.
Elizabeth Bryan:
Misschien is het niet de neonatoloog, maar de kinderarts,
iemand die de kinderen te zien krijgt tijdens de jeugd.
Dat is denk ik erg belangrijk, een neonatoloog is ook
uitstekend, maar ik denk dat je de kinderarts nodig hebt die
jarenlang met het gezin omgaat. Dr. Hugo Verhoeven: Elizabeth, dank je zeer voor dit interview. |